Une tribune de Pairs-TND – Juin 2025
Un point de départ : la référence aux bonnes pratiques
Le 24 mai dernier, dans l’émission Faut que ça change ! sur Sud Radio, Étienne Pot rappelait un fondamental : « Le respect des recommandations de bonnes pratiques de la HAS est une condition indispensable pour assurer un repérage et un accompagnement de qualité. » 🔗 Lien vers le podcast complet (Sud Radio) :https://www.sudradio.fr/emission/faut-que-ca-change-240525
À Pairs-TND, collectif de personnes concernées et de pairs aidants, nous partageons ce constat.
Oui, les recommandations basées sur les données probantes sont un socle indispensable.
Mais à elles seules, elles ne suffisent pas. Dans les faits trop de personnes n’ont pas accès aux professionnels formés pour les mettre en œuvre. Car entre les recommandations et la réalité du terrain, un écart persiste – parfois immense.
Ce que dit la HAS
La Haute Autorité de Santé recommande pour les TND (2022) :« Toute intervention doit respecter les droits de l’enfant et de sa famille, être personnalisée, évolutive et coordonnée dans un projet d’accompagnement centré sur le développement et la qualité de vie. »
Source : Recommandations pour les enfants avec TND – HAS, 2022
Elle rappelle aussi que :« L’inclusion dans le milieu de vie, et particulièrement en milieu scolaire ordinaire, doit être recherchée autant que possible. »
Sur le terrain : une réalité sous tension
Les constats sont connus, des inégalités massives:
- Des délais de diagnostic qui dépassent trop souvent les 12 ou 18 mois.
- Des délais de traitements des dossiers MDPH dans certains département dépassent les 4 mois légaux.
- Des familles seules, perdues entre dispositifs, et qui s’épuisent à « faire tenir » l’enfant entre les cases.
- Des situations de rupture de parcours qui s’accroissent.
- Une offre encore très inégalement répartie selon les régions et toujours en deca des besoins.
- Des pratiques non validées qui prospèrent, non par choix, mais faute d’alternative réelle.
- Des jeunes et des adultes qui vivent sans solution, malgré des droits théoriques.
- Des personnes qui finissent pas s’isoler et ne pas faire valoir leurs droits face au parcours du combattant ou épuisés à force d’avoir essayé!
- Les professionnels sont en nombre très insuffisant sur une grande partie du territoire.
- Certains recours à des méthodes non recommandées découlent de l’absence de solution, pas d’un refus du consensus scientifique.
📊 Et pour celles et ceux qui ne « rentrent pas dans les cases » — profils complexes, en souffrance psychique, polyhandicap, TSA sans DI — les solutions sont encore plus rares.
Et si la logique de « places » n’était pas la seule réponse ?
📌 Le gouvernement communique sur l’ouverture de « 500 000 solutions ».
Mais la grande majorité de ces solutions sont pensées en logique de place institutionnelle (IME, ITEP, MAS…).Oui, des places manquent dans les établissements médico-sociaux.
Et pour certains profils, une structure spécialisée, stable et bienveillante est une réponse adaptée – à condition qu’elle soit choisie, ancrée dans le projet de la personne, et ouverte sur la vie sociale.
Or :
« Le nombre de places créées chaque année reste très en deçà des besoins, et la file d’attente continue de croître. »
— Inspection générale des affaires sociales (IGAS), rapport sur l’offre médico-sociale, 2022
Ces places, souvent pensées comme des réponses définitives, ne permettent pas une diversité de parcours ni une adaptabilité aux projets de vie.
Donc la réponse actuelle – créer quelques dizaines de places dans un océan de besoins – reste très insuffisante. la logique de « places » : un outil, pas une réponse suffisante.
👉 Nous pensons que le vrai problème n’est pas seulement quantitatif : il est structurel.
Il s’agit de sortir de la logique unique de « place » et d’entrer dans une logique de parcours, de choix et de liberté. Pour cela, il faut oser innover… localement et concrètement!
Ce que dit l’ONU – et que la France a signé
La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) de l’ONU, ratifiée par la France , est claire :
Article 19 – Droit de vivre de façon autonome et d’être inclus dans la société
« Les États parties reconnaissent le droit de toutes les personnes handicapées à vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres. […] Ils doivent veiller à ce que les personnes handicapées ne soient pas obligées de vivre dans un milieu de vie particulier. »
En 2021, le Comité ONU-CDPH a sévèrement critiqué la France : « La France maintient une politique d’institutionnalisation massive, contraire à l’esprit de la CDPH. »
📎 Source : Rapport CRPD/C/FRA/CO/1 – Comité ONU, 2021
Communautés 360 : une ambition inachevée
La circulaire de 2020 qui a lancé les Communautés 360 était ambitieuse. Elle annonçait la possibilité de co-construire des solutions innovantes, hors cadre classique, en partant des situations de rupture : «« Il s’agit non seulement de répondre aux situations critiques, mais aussi d’expérimenter, avec les acteurs du territoire, des solutions alternatives aux formes d’accompagnement classiques, en partant des besoins exprimés. »
« La Communauté 360 vise à favoriser l’innovation locale et à soutenir des réponses nouvelles pour les personnes en situation de handicap, dans une logique de parcours de vie. » Elle ouvrait aussi la voie à la mobilisation de budgets spécifiques pour l’innovation territoriale. Mais ces financements sont souvent restés théoriques ou peu utilisés, faute d’outils, de portage politique ou d’autonomie réelle donnée aux territoires.
— 📎 Lien vers le document complet (source Légifrance via Circulaires.gouv.fr)instruction DGCS/CNSA, 3 septembre 2020
Mais sur le terrain, trop souvent : Les 360 se limitent à des guichets sans levier réel d’action, faute de moyens, de mandat clair ou de volonté locale. Au mieux elles participent à recenser les besoins réels (en réduisant les files d’attente « fantômes »), faire remonter les impasses, mais sont loin de favoriser l’émergence des solutions souples et alternatives avec les acteurs du territoire. Or, elles auraient pu devenir des laboratoires vivants d’innovation sociale, de co-construction de solutions hors murs. Des solutions hors murs nécessaires notamment dans le champ du soutien à domicile, de l’habitat accompagné, des dispositifs partagés entre médico-social, école et entreprise. Nous notons que la voix des personnes concernées y est encore trop peu structurée, faute d’accompagnement à l’acculturation le plus souvent.
Dans un document de retour d’expérience, la CNSA reconnaît que :« Les Communautés 360 ont vocation à impulser de nouvelles formes de coordination et à soutenir l’émergence de solutions hors cadre, avec les personnes concernées. » mais le même document note que :« Les marges de manœuvre restent limitées faute de budget dédié à l’innovation, de mobilisation de l’écosystème local, ou d’un pilotage plus souple. »
📎 Le document est consultable dans le rapport d’activité CNSA 2022 (annexes) ou sur demande auprès des ARS.
Pour conclure: Il est temps de relancer cet élan, en impliquant pleinement les personnes concernées dans la gouvernance des communautés, et en soutenant financièrement ces expérimentations.
Et si nous changions la société, pas seulement le médico-social ?
Car au fond, la question est là : doit-on toujours créer une place spécifique parce que l’environnement ordinaire ne veut pas s’adapter ?
📚 Dans l’éducation nationale, trop d’enfants TND sont déscolarisés ou « invisibilisés« .
💼 Dans le monde du travail, par exemple moins de 1 % des personnes autistes sont en emploi ordinaire, alors même qu’une majorité n’a pas de déficience intellectuelle.
C’est un fait : on ne leur fait pas la place.
On les oriente alors vers des dispositifs protégés, ou vers… rien.
Et parfois, la précarisation devient la norme : chômage, isolement, RSA, exclusion.
Il ne s’agit pas de blâmer les établissements — Nous présumons que beaucoup font ce qu’ils peuvent avec peu.
Mais de dire haut et fort : La société doit aussi faire un pas vers les personnes en situation de handicap, qui sont avant tout des personnes et des citoyens à à part entière!
L’autodétermination, clé de voûte d’un accompagnement digne
Pairs-TND, nous milite pour que l’autodétermination ne soit pas un mot à la mode, mais une boussole concrète vers l’autoreprésentation :
- Choisir son lieu de vie.
- Comprendre ce qui nous concerne.
- Participer à l’élaboration de son projet de vie, son projet professionnel.
- Décider avec, pas malgré.
- S’affirmer comme personne experte du handicap…
📜 C’est aussi ce que dit l’ONU dans la CDPH (Convention relative aux droits des personnes handicapées), que la France a ratifiée : « Les personnes handicapées ont le droit de choisir leur lieu de vie, avec qui vivre, et ne sont pas obligées de vivre dans un milieu particulier. »
L »intervention par les Pairs : levier concret et professionnel de transformation
Nous croyons que la pair-aidance professionnelle est un accélérateur de cette transition.
Pourquoi ?
- Parce qu’elle crée un lien horizontal, fondé sur le vécu partagé.
- Parce qu’elle offre une écoute non jugeante et accessible, souvent là où les institutions peinent.
- Parce qu’elle peut accompagner les personnes dans le flou, là où les dispositifs sont trop techniques ou rigides.
- Et surtout, parce qu’elle apporte une autre manière de faire alliance, au sein des équipes.
🎓 Mais cela suppose de former, rémunérer, intégrer pleinement les pairs dans les parcours.
Aujourd’hui, ce levier est trop peu soutenu. Il est temps de le considérer comme un maillon à part entière du système de soin, d’accompagnement et de transformation sociale.
💬 Ce que nous proposons
À travers cet article, nous ne dénonçons pas pour dénoncer.
Nous soulignons que :
➡️ Le système a besoin de souffle, de pluralité et de courage.
➡️ Les personnes concernées ont des choses à dire, à proposer, à construire.
Nous appelons à :
- 🔹 Appliquer réellement les recommandations HAS, partout, pour tous, sans condition de territoire ou de profil.
- 🔹 Développer des solutions de proximité, souples, co-construites, hors les murs.
- 🔹 Faire entrer l’autodétermination dans les actes : dans les réunions, les parcours, les décisions.
- 🔹 Soutenir la pair-aidance professionnelle, en formation, en emploi, en reconnaissance.
- 🔹 Faire place à la parole des personnes concernées, dans les Comités 360, les établissements, les instances qui décident les politiques publiques.
📢 Ensemble, faisons autrement. Pour que chacun puisse vivre, apprendre, travailler, décider, contribuer.
💬 Vous souhaitez réagir ? Échanger ? Témoigner ? Contactez-nous : Presidence@pairs-tnd.fr
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