🔍 Vers un véritable accompagnement à l’autodétermination et au pouvoir d’agir : une ambition encore fragile
Le 11 mars 2025, la Haute Autorité de Santé (HAS) a validé une note de cadrage préparant de futures recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) sur l’autodétermination et le pouvoir d’agir dans les ESSMS (établissements et services sociaux et médico-sociaux).
Cette initiative, attendue, s’inscrit dans un changement de paradigme qui met enfin l’accent sur la reconnaissance des droits et des capacités des personnes accompagnées.
🧭 Une vision transversale salutaire
Ce travail, initialement centré sur le champ du handicap, a été élargi dès la phase exploratoire à l’ensemble des publics accompagnés : personnes en situation de handicap, personnes âgées, enfants protégés, personnes en situation de précarité. Cette transversalité permet de penser les vulnérabilités comme liées au contexte plutôt qu’à la personne.
Chez PAIRS-TND, nous saluons cette ouverture, qui rejoint notre conviction profonde :
✊ L’autodétermination est un droit universel et une compétence qui s’apprend, et non un privilège réservé à celles et ceux capables de s’exprimer selon des normes attendues.
📖 Autodétermination et pouvoir d’agir : de quoi parle-t-on ?
La note s’appuie sur plusieurs modèles théoriques de référence, en particulier la théorie de l’agentivité causale (Wehmeyer, Shogren) qui considère qu’une personne autodéterminée est capable d’être l’agent de sa vie, c’est-à-dire de formuler et poursuivre ses propres objectifs.
Le pouvoir d’agir, traduction française de l’ »empowerment », est ici vu comme une dynamique collective ou individuelle visant à retrouver prise sur sa vie. Cela rejoint les pratiques militantes d’auto-représentation que PAIRS-TND défend activement.
⚖️ Un enjeu de droits fondamentaux… et de transformation de l’accompagnement
Les effets positifs de l’autodétermination sont maintenant bien documentés :
amélioration de la qualité de vie (Lachapelle et al., 2005)
augmentation du bien-être émotionnel
renforcement de l’inclusion sociale
meilleure satisfaction personnelle
Mais pour que ces effets deviennent réalité, il ne suffit pas d’évoquer ces concepts : encore faut-il repenser profondément les cadres et les postures professionnelles.
Chez PAIRS-TND, nous insistons sur un point :
🎯 L’autodétermination ne se décrète pas. Elle se construit dans la relation, dans des environnements qui valorisent les compétences des personnes concernées, y compris non-verbales, atypiques, silencieuses ou intermittentes.
🗨️ La position de PAIRS-TND : entre vigilance et espoir
Cette note est une étape prometteuse, mais elle soulève plusieurs points de vigilance que nous portons comme association de personnes concernées par les TND (troubles du neurodéveloppement) :
Le risque d’instrumentalisation du mot « autodétermination » : déjà largement utilisé dans les institutions sans réelle application concrète, ce terme peut devenir un « cache-misère » si les pratiques ne changent pas.
L’absence de garanties sur la place des pairs dans l’élaboration des futures recommandations. Or, l’autodétermination ne peut pas être pensée sans les personnes concernées : leur savoir expérientiel doit être central, reconnu et rémunéré.
Le rôle ambigu des familles dans l’accompagnement : la note évoque un nécessaire glissement de rôle des familles, du contrôle vers le soutien. Pour PAIRS-TND, il est essentiel que la pair-aidance professionnelle, portée par des personnes concernées, ne soit pas diluée dans une confusion avec les aidants familiaux. Chacun a un rôle, mais il faut éviter l’usurpation de la parole des personnes concernées.
🛠️ Quelles suites ? Ce que nous attendons
Les recommandations HAS, prévues pour 2026-2027, devront s’appuyer sur :
des groupes de travail pluridisciplinaires, incluant des personnes concernées ;
des versions FALC (Facile à Lire et à Comprendre) ;
des restitutions concrètes, avec des outils transférables dans les ESSMS.
PAIRS-TND demande que :
les personnes concernées issues des mouvements d’auto-représentation, de la pair-aidance professionnelle et des collectifs engagés soient reconnues comme co-auteures des RBPP ;
la parole des personnes avec TND, y compris peu communicantes, soit recueillie via des méthodes alternatives, avec une valorisation réelle de leur participation ;
les recommandations s’appuient non seulement sur la parole d’experts, mais aussi sur les pratiques concrètes issues des associations citoyennes (GEM, collectifs autogérés, lieux d’habitat inclusif, etc.).
🔎 En savoir plus
📄 Vous pouvez consulter la note de cadrage complète ici :
👉 Note de cadrage HAS – mars 2025 (PDF)L’accompagnement au développement de l’autodétermination et du pouvoir d’agir des personnes en ESSMS
🔗 Pour conclure : une dynamique à soutenir et à transformer
Pour PAIRES-TND, il faut sortir d’une autodétermination « à la carte » et de la participation symbolique.
Nous croyons à une transformation profonde, portée par les personnes concernées elles-mêmes.
C’est ce que nous construisons chaque jour avec nos partenaires, nos membres, et nos binômes pairs-aidants.
🤝 Cette note de cadrage est une ouverture. À nous de veiller à ce qu’elle ne reste pas une promesse en l’air.
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