Depuis plus de vingt ans, la transformation de l’offre sociale et médico-sociale est un objectif affiché par les pouvoirs publics et les acteurs du terrain. Pourtant, le sentiment d’immobilisme persiste. Pourquoi ? Parce qu’au-delà des réformes et des lois, il s’agit d’une remise en question profonde des pratiques, des mentalités et des modes de gouvernance des établissements.
Le colloque organisé par Acolea Développement en novembre 2024 à posé une question clé :Qui veut transformer l’offre sociale et médico-sociale ?
Julia Boivin, conférencière et spécialiste de l’autodétermination vivant avec une paralysie cérébrale, soulève un enjeu central : l’autodétermination ne peut pas reposer uniquement sur les personnes accompagnées. C’est tout le système qui doit évoluer.
En tant que co-présidente de PAIRS-TND, association qui valorise la pair-aidance et l’expertise d’usage, je partage ce constat. Pour avoir travaillé au sein de groupes de réflexion sur l’autodétermination, notamment dans une des Communauté 360 de Normandie, et échangé avec de nombreux chefs de service d’établissements, j’ai constaté une grande difficulté d’accès aux réalités vécues dans ces structures. Nous ne sommes pas les seuls à constater ce manque de transparence et/ou d’accès, beaucoup de nos interlocuteurs au national le constatent. Comment lever les freins de à l’évolution des pratiques?
Un changement de paradigme nécessaire
Les formations sur l’autodétermination sont nombreuses, et des experts comme Marc Blin ou Martin Cahouette sont régulièrement sollicités pour former les professionnels du médico-social. Pourtant, ces formations restent souvent théoriques et déconnectées du vécu des personnes concernées et plus encore du ressenti de la personne. Comme le souligne Julia Boivin, elles demandent aux professionnels de favoriser l’autodétermination des personnes accompagnées, sans jamais remettre en question l’organisation même du système.
Le manque de suivi après ces formations est également un problème : « C’est souvent du « one shot », il n’y a pas d’accompagnement dans la durée. « Je pourrais passer ma vie à former des professionnels, mais si personne n’arrose les graines que je sème, ça ne poussera pas », explique-t-elle.
Face à cela, certaines initiatives tentent d’inverser la logique en donnant directement la parole aux personnes concernées. L’expérimentation menée par l’association Envoludia, que Boivin accompagne, propose aux résidents de FAM et MAS de formuler des demandes d’action concrètes sur leur quotidien. Un petit groupe de résidents, accompagné d’une animatrice et d’une facilitatrice extérieure, discute d’une question simple : Que souhaitez-vous changer dans votre quotidien ?. Le directeur de l’établissement a alors dix jours pour mettre en place une solution.
Ces demandes, loin d’être révolutionnaires, concernent souvent l’organisation de leur vie au sein des établissements : manger seul dans sa chambre, décorer son lieu de vie, choisir ses fréquences et ses horaires de sortie… alors pourquoi, provoquent elles de résistances chez certains professionnels : « Si on commence à les laisser décider, ils vont bientôt tout décider ! » . Il faut pourtant expérimenter pour apprendre et d’autonomiser.
J’avais souri il y a quelque temps en période électorale, demandant comment on informait les personnes au sein des établissements comment on leur donnait les moyen de déterminer un choix . « mais nos éducateurs font cela très bien » rien de plus un blanc ne me laissant perplexe puis un autre cadre d’établissement dit soudain « de toutes façons beaucoup n’ont même pas de carte d’identité à jour alors une carte d’électeur ». Je n’ai pas réagi mais tout était dit. Encore des droits inappliqués..,Mais soyons juste ce n’était peut être pas le meilleur exemple beaucoup de nos confrères en établissement ont d’autres attentes plus praticiennes pratiques pour leur quotidien.
L’expertise d’usage : un levier sous-exploité
Si les professionnels sont souvent démunis face à ces évolutions, c’est aussi parce que les formations actuelles ne suffisent pas. On ne peut pas apprendre l’autodétermination uniquement en salle de formation, il faut qu’elle soit incarnée dans le quotidien des établissements. C’est là que l’intégration des pairs-aidants professionnels prend tout son sens.
Chez PAIRS-TND, nous défendons une pair-aidance qui ne se limite pas au soutien entre personnes concernées, mais qui transforme aussi les pratiques des établissements. Il ne s’agit pas de se substituer aux professionnels, mais de créer des passerelles entre les directions, les équipes d’accompagnement et les personnes elles-mêmes, grâce à de nouveaux professionnels pair aidants, pour que la parole des personnes concernées soit prise en compte dans l’organisation même des services.
Cette approche rejoint les recommandations de l’ONU, qui appelle la France à dépasser l’institutionnalisation systématique des personnes en situation de handicap.
Mais avant de fermer des établissements, encore faut-il créer des alternatives adaptées externe : logements inclusifs, accompagnement souple, dispositifs permettant une réelle autodétermination dans la vie quotidienne. Aujourd’hui, même pour des personnes avec peu de dépendance fonctionnelle ou intellectuelle, ces solutions restent insuffisantes et sous-financées. Personnellement j’attendais beaucoup des AMI 50 000 solutions mais rien d’innovants ne sort allant dans ce sens pire on reste dans la distribution de place. Attention en l’état si on reste sur le même schéma il manque cruellement de place mais les place crées nouvelles réponde à 29% des demandes et que fait on pour les 80% restant? Alors pour elles créons ces solutions à l’externe !
Transformer le médico-social : une vraie révolution culturelle
Il est urgent de changer de regard sur les personnes en situation de handicap. L’autodétermination ne peut plus être un concept à la mode utilisé sans réelle transformation des pratiques. Comme le montre l’expérience d’Envoludia et d’autres initiatives, il est possible d’agir concrètement.
Mais cette transformation ne pourra se faire qu’en impliquant directement les personnes concernées, en leur donnant un véritable pouvoir d’action sur les structures, et en intégrant la pair-aidance comme un levier incontournable. En créant des solutions hors établissements aussi . Tant que les établissements fonctionneront en vase clos, en restant dans une logique descendante où les professionnels restent les seuls détenteurs du savoir, les mêmes résistances persisteront.
F.M
30.03.2025