Redéfinition de l’autisme : attention à ne pas confondre retard de diagnostic et origine du trouble
En lisant les nombreux articles relayés ces derniers jours sur les réflexions visant à redéfinir le spectre de l’autisme, une réserve fondamentale à nos yeux s’impose.
Certaines analyses semblent faire abstraction de l’histoire de la médecine, de la sociologie de la santé et des profondes inégalités d’accès au diagnostic, particulièrement marquées en France.
Vouloir distinguer deux formes d’autisme sur la seule base de l’« âge au diagnostic » — précoce ou tardif — soulève des questions méthodologiques, cliniques et éthiques majeures.
1. L’âge au diagnostic est un marqueur social et institutionnel, pas un marqueur biologique
En épidémiologie comme en sociologie de la santé, il est bien établi que l’âge auquel une personne reçoit un diagnostic dépend largement des politiques de santé, de la formation des professionnels et des inégalités sociales (Chamak, 2010).
En France, un diagnostic reçu à 20, 30 ou 40 ans ne signifie évidemment pas que le trouble est apparu à cet âge.
Le retard historique dans l’adoption des recommandations internationales, l’influence durable de modèles aujourd’hui dépassés et le manque de formation de nombreux professionnels ont conduit, pendant plusieurs décennies, à laisser sans diagnostic des milliers d’enfants autistes.
Beaucoup d’adultes diagnostiqués aujourd’hui sont simplement les enfants autistes que le système de santé n’a pas su reconnaître à l’époque.
2. Le piège du camouflage social
Les travaux de Tony Attwood, ainsi que les recherches sur le phénotype féminin de l’autisme (Bölte et al., 2016 ; Mandy et al., 2018), montrent que les diagnostics tardifs s’expliquent fréquemment par des stratégies de compensation et de camouflage social (camouflaging ou masking).
Chez ces personnes, les particularités autistiques sont présentes dès l’enfance, mais restent longtemps masquées grâce à d’importants efforts d’adaptation.
Lorsque les exigences sociales, professionnelles ou familiales dépassent les capacités de compensation, ces stratégies s’effondrent, entraînant parfois burn-out, anxiété ou dépression.
Assimiler ces trajectoires à une forme biologiquement différente d’autisme reviendrait à confondre la cause du trouble avec les conséquences de décennies d’adaptation forcée.
3. Les limites des registres de données
Plusieurs chercheurs, dont Laurent Mottron (2021), rappellent les limites des grands registres de santé lorsqu’ils sont utilisés pour redéfinir des pathologies.
Une base de données administrative enregistre la date d’un diagnostic, pas la date d’apparition des symptômes.
Transformer cette donnée administrative en variable biologique expose à un biais de confusion important : les facteurs qui retardent le diagnostic (sexe, niveau socio-économique, camouflage social, accès aux soins) influencent également les comorbidités observées.
4. Un enjeu qui dépasse la recherche
Cette réflexion n’est pas uniquement théorique.
Si les classifications internationales devaient un jour distinguer les diagnostics tardifs comme une catégorie à part, il existe un risque réel que cette distinction soit ensuite utilisée dans les dispositifs administratifs ou médico-sociaux.
Les adultes diagnostiqués tardivement — souvent fragilisés après des années de surcompensation sans accompagnement — pourraient voir leur accès à la reconnaissance du handicap ou aux aides remis en question.
En conclusion
Les classifications diagnostiques évoluent avec les connaissances scientifiques. C’est normal.
Mais la recherche ne peut ignorer le contexte historique et social dans lequel les diagnostics sont posés.
Les registres médicaux n’enregistrent pas l’apparition biologique d’un trouble : ils enregistrent le moment où un système de santé reconnaît enfin son existence.
Confondre ces deux réalités risquerait de produire des catégories qui reflètent davantage les failles de nos systèmes de soins que la biologie de l’autisme.
Références
- Attwood, T. (2006). The Complete Guide to Asperger’s Syndrome.
- Bölte, S., et al. (2016). The female autism phenotype. JCPP.
- Chamak, B. (2010). L’autisme en France : histoires, représentations et pratiques.
- Mandy, W., et al. (2018). Sex differences in autism spectrum disorder. JADD.
- Milton, D., & Kapp, S. (2020). The Neurodiversity Concept. RASD.
- Mottron, L. (2021). A radical change in our autism research strategy is needed. Autism Research.
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