un enjeu majeur !
De la pair-aidance à l’intervention : un changement de paradigme
La pair-aidance est née d’une idée simple mais puissante : l’entraide entre personnes partageant un vécu commun. Dans le champ de la santé mentale, elle a ouvert la voie à une reconnaissance du savoir issu de l’expérience. Elle permet de rompre l’isolement, de valoriser des parcours souvent difficiles et de recréer du lien social.
Mais pour les personnes concernées par les troubles du neurodéveloppement (TND), cette logique d’entraide ne suffit plus.
Nous parlons désormais d’intervention par les pairs, parce que notre rôle ne se limite pas à soutenir : il s’agit d’agir, d’analyser et de contribuer à la construction des réponses publiques et professionnelles.
Notre savoir expérientiel est un savoir opérationnel.
Il ne se résume pas à un témoignage : il constitue une expertise issue d’une pratique quotidienne du handicap, nourrie par l’observation, la confrontation au réel et le partage entre pairs.
Cette expertise éclaire la conception des politiques publiques, la formation, l’évaluation des dispositifs et les pratiques professionnelles.
Le savoir expérientiel TND : une expertise encore sous-estimée
Les personnes TND développent une compréhension fine des mécanismes sensoriels, cognitifs et sociaux qui conditionnent leur participation.
Ce savoir, souvent acquis dans la durée, est un véritable outil d’analyse des environnements et des situations de vie. Il permet de repérer ce que ni les parents, ni les professionnels, ni les institutions ne voient toujours.
Pourtant, sur le terrain, cette expertise reste difficile à faire reconnaître.
Les structures médico-sociales et certaines associations de familles, même bienveillantes, peinent encore à accepter qu’une personne concernée puisse être experte de son propre handicap.
La parole des pairs est souvent reléguée au rang de « témoignage personnel », moins crédible que celle d’un parent ou d’un professionnel.
Cette tension est particulièrement visible lorsque des personnes directement concernées participent à des groupes de travail ou des instances décisionnelles :
tant qu’elles restent dans la posture du parent, du bénévole ou du témoin, leur parole est entendue.
Mais dès qu’elles se présentent comme expertes à part entière, leur légitimité est mise en question.
Un constat partagé par la recherche
Cette difficulté à reconnaître la place des pairs n’est pas propre à la France.
Une étude publiée en 2022 dans le Journal of Interprofessional Care par Tuija Viking et ses collègues montre que, dans le champ de la santé mentale, les travailleurs pairs sont reconnus pour leur expertise issue du vécu, mais que leur intégration dans les équipes professionnelles reste souvent incomplète.
L’étude identifie plusieurs freins : le manque de cadre clair, les tensions liées à la légitimité face aux professionnels diplômés, et l’absence de reconnaissance salariale adaptée.
Mais elle souligne aussi les bénéfices majeurs d’une intégration réussie :
les pairs favorisent une approche plus centrée sur la personne, enrichissent la coopération interprofessionnelle et contribuent à une meilleure compréhension des besoins réels.
Autrement dit, lorsque leur expertise est reconnue à égalité de légitimité, les pairs deviennent des leviers d’innovation et de transformation des pratiques.
Une question d’égalité citoyenne
Reconnaître l’intervention par les pairs, ce n’est pas seulement valoriser une compétence : c’est un enjeu de citoyenneté.
L’autodétermination des personnes TND ne s’arrête pas au choix de leur accompagnement.
Elle s’étend à leur capacité à se représenter elles-mêmes, à participer aux décisions publiques, à former les professionnels, à évaluer les dispositifs.
Les textes internationaux vont dans ce sens :
- La Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH, articles 4 et 29) impose la participation directe des personnes concernées à toutes les politiques qui les touchent.
- La Stratégie nationale TND 2023-2027 prévoit explicitement d’intégrer les personnes concernées dans la gouvernance et l’évaluation des dispositifs.
- Le CNCPH et plusieurs collectivités territoriales commencent à reconnaître cette expertise dans leurs travaux.
Mais dans les faits, le chemin reste long.
Dans une conférence publique, la parole du pair est souvent mieux accueillie que dans une réunion institutionnelle.
Dès que la personne concernée entre dans un espace de décision, face à des médecins ou des psychologues, sa légitimité doit encore se défendre — comme si vivre le handicap ne suffisait pas à en être connaisseur compétent.
Conclusion : une parole experte et légitime
L’intervention par les pairs dépasse la pair-aidance :
elle transforme une expérience intime en savoir collectif,
une position subie en posture d’acteur,
une parole de témoin en expertise citoyenne.
La reconnaissance de cette expertise, encore fragile, repose autant sur un changement de regard que sur une évolution structurelle des politiques publiques.
C’est à cette transformation que PAIRS-TND consacre son engagement :
faire entendre, reconnaître et valoriser la parole des personnes concernées,
comme une expertise à part entière, à égalité avec les savoirs professionnels, parentaux et institutionnels.
Références :
Viking, T., Wenzer, J., Hylin, U., & Nilsson, L. (2022). Peer support workers’ role and expertise and interprofessional learning in mental health care: a scoping review. Journal of Interprofessional Care, 36(5), 1–10.
Convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 2006).
Stratégie nationale TND 2023–2027, Ministère des Solidarités.