Dans le champ des politiques du handicap et du secteur médico-social, deux notions dominent aujourd’hui les discours : « l’autodétermination » et « la parole des usagers », inscrites dans la loi 2002‑2, la démocratie en santé et les recommandations HAS.
Pourtant, sur le terrain, ces principes émancipateurs subissent trop souvent un dévoiement silencieux: ils sont invoqués dans les discours, mais rarement accompagnés des transformations environnementales et organisationnelles nécessaires pour les rendre effectifs. Les pratiques réelles révèlent des dérives qui fragilisent l’émancipation des personnes concernées.
D’un côté, l’autodétermination devient un alibi moral : sous couvert de « respecter le choix » de la personne, l’institution valide en réalité son propre désengagement ou masque son incapacité à adapter l’environnement. Cette dérive touche particulièrement les personnes TND, pour lesquelles l’expression d’un choix dépend fortement de l’accessibilité cognitive, des aménagements sensoriels et des modalités de communication.
De l’autre, la participation dérive en « effet vitrine » : des personnes concernées sont installées en tribune comme cautions participatives, tandis qu’à leurs côtés, animateurs ou professionnels continuent de filtrer leur parole ou de décider à leur place. Ce mécanisme, décrit par Rosabeth Moss Kanter comme du tokenism, entretient une illusion de démocratie participative.
Pour PAIRS-TND, l’auto-représentation ne s’improvise pas et la pair-aidance ne se résume pas à l’exposition de témoignages individuels. Elle exige un écosystème d’émulation entre pairs et une véritable ingénierie de transformation du savoir endogène:: un processus structuré qui permet de convertir l’expérience vécue en expertise transmissible et opposable.
L’autodétermination-alibi : quand le « respect du choix » masque l’abandon
Invoquer l’autodétermination d’une personne en situation de handicap sans transformer l’environnement qui l’entoure est une imposture éthique.
Par exemple pour une personne présentant un Trouble du Neurodéveloppement (autisme, TDAH, troubles Dys, TSLA…) et pour d’autres, exprimer un choix est un processus complexe. Un refus d’accompagnement, qui dépend fortement de l’accessibilité cognitive, des aménagements sensoriels et des modalités de communication proposées. Bien souvent une décision d’isolement ou une incapacité à se projeter sont bien souvent le résultat direct de :
- L’épuisement exécutif et du burn-out autistique,
- La suradaptation permanente (masking),
- La résignation acquise face à des dispositifs inadaptés,
- Le manque d’accessibilité cognitive des informations transmises.
Ces facteurs ne relèvent pas d’un “choix” individuel : ils sont la conséquence directe d’un environnement non adapté.
Dire d’une personne qu’elle a « choisi » de renoncer, alors qu’aucune alternative compréhensible, soutenabilité sensorielle et mode de communication adapté ne lui ont été proposées, ce n’est pas respecter son autonomie : c’est transférer sur l’individu une responsabilité qui relève de l’institution, c’est transformer un défaut d’aménagement institutionnel en responsabilité individuelle.
L’« effet vitrine » ou le piège du tokenisme participatif
La seconde dérive est celle du tokenism (ou intégration de façade), concept décrit par Rosabeth Moss Kanter : exposer une personne concernée pour valider une démarche inclusive sans lui donner les moyens d’exercer une influence réelle.
Dans les conseils, colloques ou commissions, la tentation est grande d’exposer la personne concernée pour valider la démarche inclusive d’une structure.
Scénarisation de la participation : Sans préparation ni soutien approprié, la personne est réduite au rôle de témoin passif ou d’usager-caution. L’animateur ou le professionnel à ses côtés réinterprète, résume ou canalise le propos pour qu’il rentre dans les cases institutionnelles. Cette scénarisation entretient une illusion de démocratie participative tout en maintenant la personne dans son statut d’objet de communication.
Pour sortir de ce piège, il ne s’agit pas de renoncer à la participation individuelle, qui est essentielle et légitime. Il s’agit de garantir les conditions qui la rendent possible et respectueuse : préparation, soutien, accessibilité cognitive, égalité de traitement, et absence d’infantilisation.
L’émulation entre pairs constitue un préalable indispensable, car elle permet à la personne concernée de monter en expertise, de comprendre le sens de sa participation, de trouver sa place dans le dispositif et d’y prendre plaisir.
Lorsque ces conditions sont réunies, la personne peut intervenir dans un colloque, un conseil ou une instance au même niveau que les autres intervenants, sans être reléguée en marge, coupée dans ses propos, nommée en dernier ou instrumentalisée sous prétexte de protection.
L’enjeu n’est donc pas de déplacer la participation, mais de rendre accessibles tous les étages de la fusée, afin que chacun puisse choisir librement à quel niveau il souhaite s’impliquer.
La rencontre et l’émulation entre pairs : le « bain » indispensable du savoir endogène
Comment passer de la parole individuelle isolée à une véritable expertise d’usage ? Par la rencontre entre pairs.
La transformation de l’expérience vécue en savoir n’a pas lieu dans le bureau d’un professionnel, mais dans l’interaction avec d’autres personnes concernées. C’est ce bain d’émulation qui permet de :
- Prendre conscience que des difficultés individuelles sont en réalité des barrières environnementales partagées,
- Libérer la parole sans peur du jugement ou de la pathologisation,
- Développer un savoir endogène nourri par les stratégies de compensation et les compétences de chacun.
Le dévoiement des espaces d’entraide
Des dispositifs comme les Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) ont été pensés à l’origine pour offrir ces espaces d’auto-organisation et d’émulation. Malheureusement, nous constatons trop souvent leur dérive : réintégrés dans l’orbite des structures médico-sociales, gérés comme des services annexes ou sous tutelle professionnelle, ils perdent leur fonction de sas d’émancipation.
PAIRS-TND réaffirme la nécessité d’espaces de rencontre pairs pour pairs, autonomes et préservés de toute instrumentalisation institutionnelle. La rencontre entre pairs constitue le « bain » indispensable du savoir endogène. C’est dans ces espaces sécurisés que la personne peut comprendre ses propres mécanismes, mettre en mots son vécu, identifier les barrières environnementales et structurer progressivement une expertise d’usage.
Ce bain n’a pas vocation à remplacer la participation individuelle dans les colloques, conseils ou instances : il en est le préalable indispensable. Il permet à la personne concernée de monter en expertise, de comprendre le sens de sa participation, de trouver sa place dans le dispositif et d’y prendre plaisir.
Lorsque cette préparation n’existe pas, la participation devient asymétrique : la personne est reléguée en marge, coupée dans ses propos, nommée en dernier, infantilisée ou “protégée” en étant écartée des étapes de conception. Ces pratiques, encore fréquentes, créent une participation de façade et empêchent l’expression d’une expertise réelle.
À l’inverse, lorsque l’émulation entre pairs est disponible en amont, la personne peut intervenir au même niveau que les autres intervenants, avec une parole structurée, assumée et reconnue. Les pairs experts jouent alors un rôle essentiel : soutenir la montée en compétence, accompagner la compréhension des enjeux, et garantir que la personne accède à tous les étages de la fusée — conception, préparation, intervention, débrief — afin qu’elle puisse choisir librement à quel niveau elle souhaite s’impliquer.
L’enjeu n’est donc pas de limiter la participation, mais de créer les conditions qui la rendent possible, respectueuse et réellement autodéterminée.
Une ingénierie de la participation : du vécu individuel à l’expertise valorisable
Le travail de la pair-aidance et de l’auto-représentation consiste à accompagner une montée en compétences méthodique, qui transforme progressivement l’expérience vécue en expertise d’usage. Cette ingénierie repose sur trois niveaux complémentaires :
- Le vécu individuel : L’histoire personnelle ,le parcours de vie brut, les stratégies de compensation, les obstacles rencontrés au quotidien.
- L’émulation collective : le partage d’expériences entre pairs, qui permet de comprendre que les difficultés individuelles sont souvent des barrières environnementales partagées et de structurer son propre savoir endogène.
- L’expertise d’usage : la modélisation de ce savoir pour le rendre structuré, transmissible, opposable et mobilisable dans les espaces de décision.
Cette expertise d’usage ainsi construite ne doit pas rester du bénévolat d’affichage.
Cette expertise ainsi construite ne doit pas rester du bénévolat d’affichage. Elle constitue une valeur ajoutée majeure qui doit s’incarner dans des parcours légitimes . Les trajectoires de professionnalisation sont diverses :
- les Diplômes Universitaires (Lyon, Rennes), encore peu accessibles à certains profils TND ;
- la formation du réseau national des intervenants pairs (ANCREAI ), en cours de déploiement ;
- les personnes autoformées, souvent expérimentées, engagées depuis des années dans les associations et les politiques publiques.
Cette pluralité doit être reconnue comme une richesse : elle reflète la diversité des façons de transformer un vécu en compétence.
L’expertise d’usage ainsi construite doit s’incarner dans des parcours valorisables :
- professionnels : pair-aidance structurée, Médiateurs Santé-Pair, Médiateurs de Parcours Pair ;
- civiques et institutionnels : statut d’intervenant pair reconnu et rémunéré, participation de plein droit aux colloques, organismes de formation, CDCA, CTS, CNCPH.
L’ingénierie de la participation permet ainsi de passer du vécu individuel à une expertise valorisable, capable d’influencer réellement les politiques publiques et de garantir une autodétermination effective.
CONCLUSION : Rendre l’auto-représentation effective
L’auto-représentation des personnes TND ne sera jamais l’aboutissement d’une simple incitation verbale ou d’une invitation ponctuelle sur une tribune.
Elle nécessite une ingénierie globale : des espaces d’émulation préservés, un étayage méthodologique rigoureux, une accessibilité cognitive garantie et une juste rémunération de l’expertise apportée. C’est à cette seule condition que l’autodétermination cessera d’être un alibi pour devenir le moteur d’une réelle transformation sociale. garantir une autodétermination réelle, pas seulement déclarative
Les dérives de l’autodétermination-alibi et du tokenisme participatif montrent que la participation des personnes TND ne peut plus se limiter à des intentions ou à des mises en scène. Elle doit reposer sur des conditions concrètes : accessibilité cognitive, préparation, accompagnement, égalité de traitement et respect de la parole.
L’ingénierie de la participation que défend PAIRS‑TND permet de transformer le vécu individuel en expertise d’usage, grâce au bain d’émulation entre pairs, à la montée en compétences accompagnée et à la reconnaissance de la diversité des parcours de professionnalisation. Elle garantit que la personne concernée puisse intervenir dans les espaces institutionnels au même niveau que les autres, avec plaisir, sens et sécurité.
Cette expertise d’usage, structurée et opposable, doit être pleinement reconnue : rémunération, statut d’intervenant pair, accès aux instances, participation à la conception des dispositifs, et non simple présence symbolique.
PAIRS‑TND appelle les ARS, les structures médico-sociales, les organismes de formation et les instances citoyennes à intégrer cette ingénierie dans leurs pratiques. Il s’agit de rendre accessibles tous les étages de la fusée, pour que chacun puisse choisir librement son niveau d’implication et exercer une autodétermination réelle.
Construire l’ingénierie de l’auto‑représentation TND, c’est passer de la parole exposée à la parole reconnue. C’est garantir que la participation ne soit plus un décor, mais une force qui transforme les politiques publiques.
Pour Cheminer dans la réflexion:
Réflexion éthique et travaux de terrain
Mémoire DU Éthique (Université de Caen / EREN) : « Quand respecter le choix ne suffit pas. L’autodétermination comme alibi moral dans les pratiques d’accompagnement » (Travail mené au sein de l’Espace de Réflexion Éthique de Normandie avec les échanges de Mylène Gouriot, Grégoire Moutel et Guillaume Grandazzi).
Marc Blin (Enseignant-chercheur, INSEI) : Réflexions sur la responsabilité collective et partagée dans les pratiques d’accompagnement.
Sociologie du handicap et savoirs expérientiels
Ève Gardien : Travaux de recherche sur la pair-aidance, l’auto-représentation et l’émancipation (programme EXPAIRs). Analyse de la transformation du vécu individuel en savoir expérientiel collectif.
Michael L. Wehmeyer : Self-Determination: Theory, Research, and Practice. Modèle théorique de l’autodétermination et de l’agentivité causale (l’autonomie comme capacité d’agir dans un environnement adapté).
Démocratie en santé, participation et cadre institutionnel
Rosabeth Moss Kanter : Concept sociologique de tokenism (analyse de l’intégration symbolique et de « l’effet vitrine »).
Cahier des charges national des GEM (Groupes d’Entraide Mutuelle) : Textes fondateurs sur l’auto-support et le principe de non-tutelle médico-sociale.
CNCPH & HAS : Recommandations de bonnes pratiques professionnelles sur l’évaluation de la participation, la communication accessible (FALC) et la valorisation de l’expertise d’usage dans les instances (CDCA, CTS).
Vous souhaitez entamer ce process ? Pairs-TND peut vous proposer son expertise… contact :presidence@pairs-tnd.fr
