Vers une co‑constructionique dans le domaine du et des TND: de l’inclusionée à l’horizontalité opérationnelle
Le cadre actuel, qui place la co‑construction, l’autodétermination et l’expertise’usage au rang standards, marque une avancée notable dans les intentions et les financements., la pratique uncalage persistant entre les discours les mécanismes effectifs de gouvernance. Trop fréquemment, l’implication des personnes concernées heurte à un plafond verre méthodologique: l’institution conserve maîtrise des méthodes, des arbitrages du des projets.
Les limites de l’in de façade
- Lclusion est souvent institutionnalisée une étape administrative que comme un de pouvoir partagé.
- Les arbitrages clés restent concentrés entre les mains des acteursnels, sans transfert équ des responsabilités décisionnelles.
- Le rythme et les prior des projets demeurent dictés par des calendriers et log qui ne tien pas toujours compte des contraintesues par les concernées.
L’accès réel à l’autodétermination
- L’autodétermination suppose que chaque puisse définir ses propres objectifs, ses critères de réussite et les conditions de participation Cela nécessite des mécanismes de dél de pouvoir et de co‑gestion.
- Les cadres actuels privilégient parfois des formes de consultation plutôt des effectives de co‑age de co‑évaluation- Le respect des droits fondamentaux impose des de participation initiale, continue et réellement influente sur les décisions.
L’expertise d’usage comme moteur de transformation
L’expertise d’usage ne peut pas se limiter à des commentaires ponctuels; elle êtreée comme source de connaissance et de méthode- Les contributions des personnesées doivent être présentes dès conception, tout long du cycle de vie du projet dans les choix opérationnels.
- La valorisation de cette expertise exige des cadres transparents, critères’é partagés et des mécanismes de reddition de comptes.
Vers une gouvernance horizontale et participative
- Mise en place de structures de co‑pilotage où personnes concernées disposent d’un pouvoir réel dans les décisions stratégiques et techniques.
Déploiement de méthodes de science participative adaptées, permettant une production de connaissance co‑conite et vérifiable par toutes les parties prenantes.
Adoption principes de droit et d’éthique clairs garantissant’égalité des voix, la non‑discrimination et la protection des données et des individu.
Repenser les méthodes et les ryth
- Co-conception des projets dès le des appels à financement et des cahiers des charges.
- Définition des indicateurs de succès, des critères d’évaluation et desismes de révision en cours de projet.
- Implémentation de rendez-vous réguliers, de formats flexibles de supports adaptés qui permettent une participation continue etative.
Champs d’action concrets
- Création d’espaces de gouvernance partagée avec rotation desles et mécanismes deisation mutuelle.
- Élaboration de protocoles dclusion cognitive et organisationnelle qui reconnaissent la diversité des besoins et modes participation- Mise en de procédures de reddition comptes accessibles et compréhensibles par l des parties prenantes.
Conséquences attendues
- Renforcement de la légitimité des projets, alignée sur les droits fondamentaux et les exigences des sciences participatives.
- Amélioration de qualité des résultats grâce à une connaissance ancrée dans les réalités vécues et les expertises d’usage.
- Développement d’un modèle où la participation se réduit pas à une étape, mais structure durablement pratiques et les.
Conclusion
Passer d’une inclusion apparente une horizontalité constitue une condition essentielle pour que la‑construction soit non seulement légitime mais aussi efficiente et durable. En reconfigurant les mécanismes de gouver, en valor lpertise d’usage et en assurant le respect des droits, les dans le domaine du handicap et des TND peuvent devenir exemples probants participation authentique et de co‑déc réellement partagée.
Le principal frein à la co‑construction n’est pas l’opposition frontale. Il prend la forme plus subtile d’une protection supposée : ce que les Disability Studies nomment validisme bienveillant.
1. Le “validisme bienveillant” : un paternalisme qui se croit protecteur
Il se manifeste lorsque l’on écarte les personnes concernées des espaces techniques (budgets, gouvernance, logistique) au nom de leur « fragilité » ou d’une prétendue surcharge cognitive :
- « Les processus administratifs sont trop lourds. »
- « On veut vous éviter du stress. »
- « Vos troubles limitent la vision globale. »
Sous couvert de bientraitance, cette posture réintroduit la logique médicale et paternaliste : décider pour protéger. Or, définir à la place de l’autre ses propres limites, c’est nier son autodétermination.
L’approche sociale du handicap impose l’inverse : on n’exclut pas pour protéger, on aménage pour inclure.
2. L’asymétrie des filtres : quand l’injustice épistémique s’installe
Un double standard persiste dans les projets :
- Les institutions lisent le terrain à travers leurs propres filtres bureaucratiques, sans interroger leurs biais.
- Les personnes concernées, lorsqu’elles apportent une analyse structurée, rapide et orientée solutions, sont jugées « trop directives » ou « manquant de recul ».
Ce mécanisme correspond à l’injustice épistémique décrite par Miranda Fricker (2007) : dévaluer la crédibilité d’un individu en raison de son identité ou de ses troubles.
Pourtant, l’expérience montre que les alertes méthodologiques des pairs — précises, rapides, ancrées dans le réel — sont les plus efficaces pour éviter les dérives, les contresens et la perte de participants. L’efficacité n’est pas un biais : c’est une compétence.
La participation pleine et entière des personnes handicapées n’est pas une faveur. C’est une obligation légale et un standard méthodologique international.
3. La légitimité n’est pas discutable : elle est juridique et scientifique
La CDPH de l’ONU (article 4.3)
Elle impose de consulter étroitement et impliquer activement les personnes handicapées par l’intermédiaire de leurs organisations représentatives.
L’Observation générale n°7 (2018) va plus loin : elle condamne explicitement la participation symbolique (tokenism) et exige une participation effective, transparente, dotée d’un pouvoir réel de co‑décision, y compris dans les aspects techniques.
L’échelle d’Arnstein
Informer ou consulter sur un document déjà rédigé correspond aux niveaux les plus bas : cooptation ou simulacre de participation. La participation légitime commence au niveau du partenariat et du contrôle citoyen, là où la méthode elle-même est co‑construite.
4. Changer de paradigme : l’accessibilité individualisée comme condition de la co‑construction
Pour aligner les pratiques avec l’ambition d’autodétermination portée par la CNSA, deux leviers sont indispensables :
Accessibilité cognitive et organisationnelle sur‑mesure
L’accessibilité ne peut pas être standardisée. Deux personnes avec un même diagnostic peuvent avoir des besoins opposés. Rendre un projet accessible, c’est demander à chacun ses conditions de participation optimales :
- documents envoyés très en amont,
- ordres du jour séquencés,
- contributions asynchrones pour les actifs,
- pauses prévues,
- formats adaptés.
Symétrie de l’effort d’adaptation
Les personnes concernées cumulent bénévolat, charge mentale, démarches administratives et soins. On ne peut plus accepter une asymétrie où elles doivent s’adapter à la bureaucratie, tandis que l’institution refuse d’adapter ses rituels au nom d’un « calendrier serré ».
Conclusion
Comme Yggdrasil, l’arbre‑monde nordique, toute démarche participative ne tient debout que si ses racines sont reconnues, nourries et protégées. Écarter les personnes concernées des espaces techniques et décisionnels, c’est couper les racines tout en prétendant faire croître la canopée. Une co‑construction authentique exige l’inverse : honorer les racines, partager la sève, et reconnaître que la solidité de l’arbre dépend de celles et ceux qui en sont la source. C’est à cette condition seulement que la participation cesse d’être un symbole et devient une structure vivante, durable et juste.
