Thème : Penser la légitimité de la parole des personnes en situation de handicap
Bonjour,
Je suis honoré de prendre la parole au nom du CPCH.
Le président de la CRSA a souhaité que notre comité intervienne. Ce geste n’est évidemment pas anodin.
Il reconnaît que la parole des personnes concernées n’est pas un supplément, mais une condition de démocratie et de légitimité pour toute politique publique sur une base inclusive et horizontale, non pas symbolique ou décorative mais un levier de transformation réel.
Et précisément avant même de parler de participation, detransformation, de co-construction avec les personnes concernées, il faut poser une question plus radicale :
Qui est jugé légitime pour parler ?
Trop souvent, la parole des personnes en situation de handicap est conditionnée à des relations verticales.
Soumise à la validation, soumise à l’autorisation d’un cadre institutionnel, on nous entend si notre témoignage illustre une politique déjà décidée et souvent uniquement pour du témoignage.
Mais la parole n’est pas un “plus” qu’on accorde.
Elle est un droit fondamental, un acte de citoyenneté, une présence politique.
Et cette parole, il faut aussi comprendre ce qui l’empêche.
Il y a des freins extérieurs : les formats, les temps, les lieux, les invitations tardives, l’accessibilité non anticipée ou souvent non envisagée comme un impensé.
Mais il y a aussi des freins intérieurs, plus profonds, plus silencieux.
Quand on est renvoyé toute sa vie à ses incapacités, à sa dépendance, à ses troubles,
Quand on est toujours présenté comme “usager”, “bénéficiaire”, « patient », “pris en charge”, « personne accompagnée »
Alors on finit par croire que notre parole ne vaut pas, que notre pensée a besoin d’être validée, que notre autodétermination est une exception, pas un droit et qu’on doit se conformer au cadre et aux limites de notre condition lié au handicap ou à la perception suppose de notre handicap.
Et cela vaut encore plus quand le handicap touche le fonctionnement du cerveau lui-même.
Quand la parole est lente, fragmentée, ou décalée.
Quand la pensée ne suit pas les chemins attendus dans les troubles neurologiques ou les troubles psychiques et les troubles du neuro développement
Alors, trop souvent, on doute de notre capacité à penser, à décider, à contribuer.
Beaucoup de personnes concernées intériorisent l’idée que leur parole est soumise à autorisation, que s’exprimer, s’affirmer, incarner ses droits, ce n’est pas pour elles et qu’in fine il faut se conformer « aux grandes personnes » tellement l’infantilisation peut prendre des formes réelles et parfois sournoises.
Et quand on leur demande de parler, c’est souvent dans un cadre très balisé : le témoignage, l’émotion, l’illustration.
Pas l’analyse. Pas la revendication. Pas la co-construction.
C’est une manière de confirmer, encore une fois, que les vrais experts sont ailleurs. Professionnels, chercheurs, bénévoles — mais surtout, non handicapés.
Je voudrais aussi dire une chose sur la manière dont nous sommes présentés.
Trop souvent, dans les programmes de colloques, les commissions, les conférences, on lit une longue liste de personnes “qualifiées”, “expertes”, “professionnelles”… Et puis, à la fin, on ajoute : “et des personnes concernées”. Comme si notre seule “qualification” était d’être concerné, non professionnels, non expert, comme si le handicap induisait nécessairement que nous sommes qu’handicapées.
Comme si notre seule “expertise” était d’avoir été exposé à des manques, des obstacles, des douleurs.
Mais ce que nous portons ici, ce n’est pas seulement un retour d’expérience. C’est un savoir expérientiel.
Un savoir que nous avons travaillé, transformé, structuré.
Un savoir que nous mettons en œuvre quand nous nous adressons à des professionnels, en tenant compte de leur réalité, de leurs contraintes, de leurs cadres institutionnels. Ce savoir-là, nous le développons dans le dialogue, dans la confrontation, dans la transmission.Il ne se résume pas à notre vécu. Il en part, mais il va plus loin.
Alors oui, nous sommes des personnes concernées. Mais nous sommes aussi des personnes compétentes, des personnes stratèges, des personnes qui pensent. Nous développons nous aussi des expertises, nous aussi nous sommes ou nous devenons des experts du handicap et des politiques publiques.Et si nous sommes ici aujourd’hui, ce n’est pas pour illustrer une politique. C’est pour la penser avec vous, depuis notre place.
Ce que nous demandons, ce n’est pas une place dans un dispositif. C’est la reconnaissance de notre capacité à penser, à structurer, à proposer. À être des experts d’usage né de l’expérience du vecu et non dans une simple participation décorative ou alibi. Il doit s’agir d’une construction et Elle ne peut pas être une case à cocher dans un tableau Excel. Elle doit être un déplacement du pouvoir.
Et cela commence par une chose simple, mais exigeante :
Écouter sans filtrer. Écouter sans traduire. Écouter sans corriger.
C’est à partir de cette exigence de légitimité que nous avons pu, dans le comité, aborder des sujets qui nous concernent vraiment.
