Introduction
Les textes officiels et les recommandations internationales insistent sur la nécessité de faire participer les personnes concernées par le handicap aux décisions qui les concernent. Sur le papier, tout semble clair : citoyenneté, autonomie, participation directe.
Pourtant, sur le terrain, la réalité est souvent très différente. Les instances locales et nationales restent souvent dominées par des professionnels, des aidants ou des associations gestionnaires. La parole directe des usagers peine à s’exprimer. Cet article cherche à interroger ces constats, à mettre en lumière les écarts entre principes et pratiques, et à susciter une réflexion collective sur nos pratiques.
Obstacles administratifs
- Les associations d’auto-représentants font face à des dossiers similaires à ceux des structures médico-sociales, difficiles à remplir sans salariés ou compétences techniques.
- Les conventions de financement ne prévoient pas toujours un soutien concret, malgré les injonctions à produire des documents accessibles (FALC).
Exemple : quand elles ont la change d’être financées par l’ARS (GEM) se voient demander des documents complexes (loin du FALC) qu’elles ne peuvent produire seules, faute de moyens humains et techniques.
Place réduite dans les instances
- Les sièges du collège “usagers” sont souvent occupés par des professionnels ou des aidants.
- La parole des personnes concernées est trop souvent réduite à un « ressenti », tandis que celle des professionnels est valorisée.
Blessure et impact sur la dignité
Les personnes qui témoignent peuvent se sentir blessées et dévalorisées, car leur expertise et leur expérience de vie sont remises en question.
Parfois, lors de réunions, leurs propos sont considérés comme subjectifs ou émotionnels, alors que des professionnels exprimant la même idée sont écoutés et pris au sérieux.
Ces situations provoquent frustration, découragement et parfois retrait de participation, touchant directement la dignité et la citoyenneté des personnes concernées.
« On nous a dit que notre avis n’était que notre ressenti, alors que nous parlions pour tous les usagers. Les professionnels pouvaient dire la même chose et être écoutés. »
Freins identifiés
- Documents complexes et lourds à remplir
- Temps et contraintes incompatibles avec la vie personnelle et le handicap
- Absence d’accompagnement technique pour soutenir les associations
- Habitudes institutionnelles valorisant les professionnels plutôt que les usagers
Leviers potentiels (à interroger)
- Adapter les procédures et documents aux réalités des associations de pairs
- Créer des espaces ou conseils exclusivement composés de personnes concernées
- Fournir un soutien matériel et humain pour faciliter la participation
- Reconnaître et valoriser la parole des usagers comme expertise légitime
Conclusion
Le décalage entre discours politique et réalité du terrain montre que la participation des usagers ne peut rester symbolique.
La réflexion n’a pas pour objectif de donner toutes les réponses, mais d’ouvrir le débat :
Quelle place réelle donnons-nous aux personnes elles-mêmes dans les instances où se décident les politiques publiques ?
Valoriser cette parole, c’est reconnaître leur dignité, leur citoyenneté et la pertinence de leur expérience de vie.
Francoise MARRÉ