Chez Pairs-TND, nous sommes une association composée de personnes autistes ou concernées par les Troubles Neurodéveloppementaux (TND). Nous connaissons bien ce que signifie recevoir un diagnostic d’autisme, car nous l’avons vécu nous-mêmes. Ce moment peut être très important, mais aussi bouleversant, et souvent accompagné de nombreuses questions.
Nous avons donc voulu créer ces repères pour vous aider à mieux comprendre ce que ce diagnostic peut changer dans votre vie, et surtout, comment avancer à votre rythme, avec confiance. Ces conseils sont basés sur notre propre expérience et sur l’entraide entre personnes qui vivent des situations similaires, ce que l’on appelle la pair-aidance. Nous croyons aussi que chacun peut apprendre à mieux se connaître, décider pour soi et demander de l’aide quand c’est nécessaire, grâce à des démarches comme l’éducation thérapeutique du patient (ETP).
Ces repères ne sont pas des règles fixes, mais des invitations à réfléchir, à essayer, à chercher du soutien, et à construire votre propre chemin.
Repères
1. Un diagnostic n’est pas une étiquette définitive.
Le diagnostic d’autisme est une explication sur votre fonctionnement, pas une description complète de qui vous êtes. Il ne définit pas votre valeur ni votre avenir. Il aide simplement à mieux comprendre vos besoins et à trouver des moyens pour vivre plus sereinement.
2. Ce n’est pas parce que vous êtes autiste que vous êtes malade.
L’autisme est une façon différente de percevoir le monde, de penser, de communiquer. Ce n’est pas une maladie à guérir, mais une différence à accepter.
3. Le chemin après le diagnostic est unique pour chacun.
Il n’existe pas une seule façon de vivre son autisme. Chacun avance à son rythme, découvre ses forces et ses difficultés. Vous avez le droit de prendre le temps nécessaire.
4. Apprendre à se connaître est une étape importante.
Grâce à des outils comme l’éducation thérapeutique du patient (ETP), vous pouvez mieux comprendre votre fonctionnement, identifier vos besoins, vos ressources. Cela vous aidera à prendre de bonnes décisions pour vous.
5. N’hésitez pas à demander de l’aide quand une situation devient trop difficile.
Il est normal de se sentir perdu ou bloqué parfois. Savoir solliciter un soutien, que ce soit auprès de professionnels, de proches ou de personnes ayant un vécu similaire, peut éviter beaucoup de souffrance.
6. L’autisme ne se manifeste pas toujours de la même façon ni de façon constante.
Votre manière d’être autiste peut changer avec le temps, selon les situations. Il est important d’accepter cette variabilité et d’adapter vos projets en fonction.
7. Accepter de remettre régulièrement vos projets à plat.
Cela signifie faire le point régulièrement pour savoir si ce que vous faites vous correspond toujours, si cela vous aide à avancer vers ce que vous souhaitez dans votre vie.
8. Les émotions peuvent être fortes et difficiles à gérer.
Cela fait partie de l’autisme. Apprendre des techniques pour mieux comprendre et réguler vos émotions est possible et très utile.
9. Le bilan de compétences peut révéler des forces insoupçonnées.
Faire un bilan permet souvent de découvrir des talents, des qualités que vous n’aviez pas remarqués. Cela peut aider à mieux envisager votre avenir professionnel ou personnel.
10. Se rapprocher des Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) et des associations d’autoreprésentants.
Ces groupes, comme Pairs-TND, Paari, HANDIVOICE ou d’autres, rassemblent des personnes autistes qui partagent leur expérience et s’entraident. Ils peuvent être une source précieuse de soutien, d’information et de lien social.
11. L’autodétermination est essentielle.
C’est votre droit et votre capacité à décider pour vous, à choisir ce qui est bon pour vous, à participer activement à votre vie. Ce principe doit être respecté par tous, y compris les professionnels.
12. La pair-aidance est une ressource à ne pas négliger.
Rencontrer et échanger avec des personnes qui ont un vécu similaire peut vous aider à vous sentir compris, à trouver des solutions concrètes et à développer votre confiance.
Ces repères sont là pour vous accompagner, vous encourager et vous rappeler que vous n’êtes pas seul(e). Chaque étape est importante et mérite d’être respectée.
N’hésitez pas à contacter Pairs-TND ou d’autres associations pour échanger, poser vos questions ou trouver un soutien.