Si nous devions trouver une genèse à la création de PAIRS-TND, elle remonterait à 2017, au sein d’un Groupe d’Entraide Mutuelle (GEM), où l’un de nos cofondateurs a entamé un parcours de rétablissement grâce à la pair-aidance, accompagné par des professionnels qualifiés et soutenu par l’association PAARI. Ce cheminement, qui s’est étalé sur huit années, a posé les bases de ce que nous sommes aujourd’hui.
Au fil de cet engagement, la parole des personnes autistes s’est affirmée, portée par une volonté de faire reconnaître leur dignité et leur droit à l’expression. Pourtant, cette parole reste parfois fragilisée lorsqu’elle tente de s’imposer dans des espaces nouveaux.
Les personnes autistes voient trop souvent leur autodétermination remise en cause — en raison de leur manière de communiquer, de leur place dans le spectre jugée illégitime, ou encore de leur sensibilité émotionnelle exploitée pour discréditer leurs apports. Être considéré comme simple « usager » revient souvent à nier leur citoyenneté, en mettant l’accent sur le handicap tout en occultant leurs compétences et leurs réalités.
Malgré ces obstacles, les expériences éthiques de pair-aidance démontrent qu’un autre chemin est possible. C’est dans cet esprit que PAIRS-TND a vu le jour, avec l’envie de remercier le GEM d’origine en lui proposant un partenariat. Le projet s’est ensuite structuré autour de personnes engagées, qui ont contribué à en définir les statuts.
Aujourd’hui, PAIRS-TND est porté par une équipe de personnes concernées par les TND, aux parcours variés, unies par une même volonté de transformation sociale. Deux axes principaux guident notre action :
- La pair-aidance dans le champ des TND, avec une forte dimension d’autoreprésentation
- La reconnaissance et la professionnalisation des savoirs issus de l’expérience vécue.
La pair-aidance : un levier d’inclusion et de transformation sociale
La pair-aidance, basée sur le partage d’un savoir expérientiel entre pairs, est une approche innovante et humaine pour accompagner les personnes en situation de vulnérabilité. Elle :
- Redonne espoir,
- Soutient l’autonomie,
- Favorise l’émancipation individuelle.
Lorsqu’elle est professionnalisée, la pair-aidance devient un outil clé pour renforcer la démocratie en santé. Elle valorise l’expertise issue du vécu comme une compétence précieuse et légitime.
PAIRS-TND : une association pionnière au service de la pair-aidance
PAIRS-TND valorise la pair-aidance et la pair-émulation pour les personnes concernées par les Troubles du Neuro-Développement (TND). Ses actions visent à :
- Promouvoir l’autodétermination et l’émancipation :
Accompagner chaque individu vers une vie autodéterminée et pleine de sens. - Former et professionnaliser les pairs-aidants :
Développer la formation des médiateurs de santé pairs, patients experts et pair-aidants, pour un impact durable. - Renforcer l’auto-représentation :
Soutenir la prise de parole et l’engagement des personnes concernées dans divers environnements (associations, institutions, emplois). - Soutenir les associations locales :
Encourager et accompagner les initiatives d’auto-représentation des personnes TND. - Participer aux politiques publiques :
Contribuer à l’élaboration de politiques publiques en lien avec les articles 4.3 et 29.b de la Convention Internationale des Droits des Personnes Handicapées (CIDPH). - Favoriser la recherche et la qualité de vie :
Soutenir la recherche participative et les initiatives pour le bien-être des personnes concernées.
Une réponse alignée avec la Stratégie nationale TND
PAIRS-TND répond aux enjeux de la Stratégie nationale pour les TND, axée sur l’inclusion et l’amélioration des parcours de vie. L’association agit pour :
- Renforcer les capacités d’agir des personnes :
Valoriser leur savoir expérientiel et leur autodétermination, en s’inscrivant dans une approche centrée sur les droits. - Professionnaliser les savoirs issus de l’expérience :
Former des pairs-aidants compétents pour structurer un métier émergent. - Créer des ponts entre les acteurs :
Faciliter la collaboration entre professionnels, familles et personnes concernées par la formation et la sensibilisation.
Des actions concrètes pour une société inclusive
Pour inscrire durablement la pair-aidance dans les pratiques sociales et médico-sociales, il est essentiel de :
- Reconnaître officiellement les pairs-aidants :
Élaborer un référentiel métier et un cadre juridique. - Soutenir leur professionnalisation :
Développer des formations certifiantes adaptées et accessibles, en partenariat avec des organismes comme PAIRS-TND. - Sensibiliser les acteurs :
Accompagner les professionnels pour intégrer les pairs-aidants et valoriser le savoir expérientiel. - Promouvoir l’auto-représentation :
Soutenir les initiatives locales et collectifs pour garantir une voix active des personnes TND dans la société.
Conclusion : faire de la pair-aidance une priorité nationale
À travers ses actions, PAIRS-TND incarne l’avenir de la pair-aidance professionnelle. Son engagement s’aligne avec la stratégie nationale TND et répond aux besoins des personnes concernées.
Reconnaître et soutenir la pair-aidance, c’est construire une société plus inclusive où chaque individu trouve sa place et contribue activement à son environnement.
PAIRS-TND est dirigée par quatre coprésidents engagés :
- Vanessa BRISEPIERRE
- Françoise MARRÉ
- Daniel VELASCO
- Philippe LE MOUËL
Ils se sont rencontrés à travers diverses missions associatives, bénévoles ou professionnelles. Leur entente et la pair-aidance sont le ciment de leur travail qui leur apporte du renforcement de leur pouvoir d’agir, de l’estime d’eux-mêmes, une confiance en eux plus affirmée dans un engagement positif.
La fédération AUTOP-H
La fédération AUTOP-H est née en 2023 du désir de plusieurs associations nationales d’auto représentants. Son objet premier et transversal est de contribuer à l’application de la Convention Relative aux Personnes Handicapées de l’Organisation des Nations Unies et l’acculturation de notre société , par le biais de la représentation collective d’associations gouvernées par des personnes handicapables.
Association PAARI
PAARI est une association nationale créée en 2017 et régie par la loi du 1er juillet 1901. Elle a été fondée par des personnes autistes désireuses de permettre aux personnes en situation de handicap de prendre la parole et de défendre leur propre point de vue.
Centre Ressource C3RP
Le C3RP, Centre Ressource de Remédiation Cognitive et Réhabilitation Psychosociale, est une structure intersectorielle et transpolaire (pôle 15 et pôle 16) existant depuis l’année 2010 et reconnue depuis décembre 2012 par l’ARS comme centre de ressources pour la diffusion des méthodes de remédiation cognitive sur la région Ile-de-France.
Des associations d’Autoreprésentants du Handicap
Une association d’autoreprésentant est une organisation créée, dirigée et animée par des personnes directement concernées par une situation de handicap, en particulier ici les troubles du neurodéveloppement (TND). Elle repose sur le principe fondamental que les personnes concernées sont les mieux placées pour parler de leur vécu, défendre leurs droits et proposer des solutions adaptées. Elle vise ià participer aux politiques publiques et à faire entendre la voix des personnes neurodivergentes dans la société.
Cette approche s’inscrit dans le modèle promu par la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU.
